Muchas mujeres con síndrome de ovario poliquístico siguen sin ser diagnosticadas en el mundo

El síndrome de ovario poliquístico es uno de los trastornos de salud más frecuentes en las mujeres en edad reproductiva. Sin embargo, se invierte poco en investigación y se avanza poco hacia la mejora de los síntomas y el bienestar de las pacientes.

Se calcula que casi una de cada siete mujeres padece el síndrome de ovario poliquístico (SOP), y la Organización Mundial de la Salud (OMS) señala este trastorno hormonal como una de las "principales causas" de la infertilidad. Sin embargo, hasta el 70% de las mujeres de todo el mundo desconocen que padecen este síndrome, según la OMS.

Con motivo de la celebración en septiembre del mes de concienciación sobre el SOP, los expertos denuncian la falta de investigación y los escasos avances para mejorar los síntomas y el bienestar de las pacientes.

Se calcula que el SOP tiene un coste anual global de unos 23.000 millones de euros en el sector sanitario europeo. Sin embargo, la última investigación financiada por la UE para el SOP fue en 2020. "No se destinan muchos fondos a la investigación del SOP", afirma Emelyne Heluin, vicepresidenta de la Asociación Francesa de Mujeres Diagnosticadas de SOP, SOPK Europe.

Jodie Relf, dietista especializada en el síndrome de ovario poliquístico y portavoz de la Asociación Dietética Británica, coincide en que "una de las mayores lagunas que tenemos está en la investigación". "Aún no sabemos lo suficiente sobre esta enfermedad", afirma.

"Necesitamos apoyo"

"Necesitamos equipos multidisciplinares que puedan ayudar a estas mujeres. Necesitamos apoyo tanto desde el punto de vista de la salud mental como de la dieta y el estilo de vida. Queda mucho por hacer". Esta enfermedad puede causar periodos menstruales irregulares, problemas de fertilidad, exceso de vello corporal, aumento de peso y acné.

Las personas con síndrome de ovario poliquístico también son más propensas a desarrollar diabetes de tipo 2, hipertensión, colesterol alto, cardiopatías y cáncer de endometrio. Los expertos afirman que las mujeres que acuden al médico por primera vez con síntomas de SOP no suelen recibir apoyo.

"Siempre se trata de perder peso o tomar la píldora, sin tener apenas en cuenta lo difícil que puede ser adelgazar con el síndrome de ovario poliquístico y lo frustrante que puede resultar", explica Relf. Le diagnosticaron el síndrome a los 20 años, cuando aún estaba terminando la carrera de dietética.

"Me lo diagnosticó un ginecólogo. No me dio ninguna explicación. No había información sobre cómo controlar mi enfermedad. Me dijo que podía tomar la píldora y volver cuando quería tener hijos", explica.

Heluin, por su parte, tenía 17 años cuando le diagnosticaron la enfermedad: "Tuve que descubrir por mí misma los síntomas con los que iba a vivir". Sus experiencias alimentaron su deseo de luchar contra la desinformación sobre este tema y ayudar a crear un espacio donde otras pacientes de SOP pudieran acudir a pedir ayuda para entender y gestionar mejor los síntomas.

"El hecho de que la gente te entienda y se interese por lo que estás pasando marcará realmente la diferencia a la hora de vivir con ello", afirma Heluin.

¿Cómo está representado el SOP en Europa?

Sólo en Francia, unos 2,5 millones de mujeres padecen este síndrome, según SOPK Europe. Sin embargo, la tasa de mujeres con este trastorno hormonal en Europa central y oriental es más de tres veces superior a la de los países occidentales, según un estudio de 2016 de investigadores polacos.

En 2016, la tasa más alta por cada 100.000 casos de mujeres con SOP se registró en la República Checa (460,6) y la más baja en Suecia (34,10).

La UE, con Horizonte 2020, ha financiado hasta ahora dos proyectos para el SOP. 'SPIOMET4HEALTH' es el único proyecto no centrado únicamente en cuestiones de fertilidad o peso.

Este proyecto, de cinco años de duración, pretende crear un único comprimido que se tome a diario "para normalizar la ovulación y el estado endocrino-metabólico". Está previsto probarlo en un ensayo clínico para adolescentes y mujeres adultas jóvenes en distintos centros de España, Austria, Noruega, Italia, Dinamarca y Turquía.

Heluin forma parte del consejo asesor de pacientes de 'SPIOMET4HEALTH' y confía en que este tratamiento pueda ayudar "a las generaciones futuras".

¿Es acertado centrarse en la fertilidad y el peso?

Se sabe que alrededor del 40% de las mujeres con SOP sufren depresión o ansiedad, según múltiples estudios. Las mujeres con este trastorno hormonal también tienden a sufrir baja autoestima y confianza en sí mismas debido a los síntomas del síndrome, como hirsutismo, acné y distribución anormal de la grasa corporal.

Sin embargo, también puede estar relacionado con la fatiga o los trastornos del sueño. "El síndrome de ovario poliquístico destruyó muchos aspectos de mi vida. Afectó a mi vida social, mi vida amorosa, mi carrera, mi carrera profesional", dice Heluin.

"Creo que nuestras carreras se ven ralentizadas por el SOP porque tenemos que pasar los días en el trabajo con fatiga crónica, ansiedad, dolor pélvico, etc.". Algunas de las pacientes más jóvenes afirman que los efectos secundarios más peligrosos del síndrome de ovario poliquístico se pasan por alto ante los problemas de fertilidad y de peso.