La Administración Bolsonaro incineró costosos medicamentos para enfermedades raras

 La revelación de que la administración del expresidente brasileño Jair Bolsonaro (2019-2023) incineró costosos medicamentos para enfermedades raras generó indignación entre víctimas de esta práctica, que lidian con los altos precios y la dificultad de los tratamientos.

"Ver esta lista de medicamentos descartados es sumamente decepcionante, ya que pasamos por muchas dificultades para que el paciente reciba tratamiento", afirmó al respecto la vicepresidenta del instituto Vidas Raras, Amira Awada, citada por el diario Folha de Sao Paulo, que reveló la quema de fármacos.

Según el medio paulista, el monto de los medicamentos destruidos rondaba los 13,5 millones de reales (unos 2,6 millones de dólares), y estaban destinados a atender patologías poco comunes, como la atrofia muscular espinal, que demanda una de las terapias más caras del mundo.

"Estamos hablando de enfermedades degenerativas, que pueden llevar al individuo a la muerte sin la medicación en el momento adecuado. En los tratamientos de uso continuo, siempre hay un empeoramiento de la enfermedad con la interrupción, y ese empeoramiento no se recupera", advirtió Awada.

La activista agregó que la pérdida de productos también es una falta de respeto al Poder Judicial, pues muchos tratamientos son comprados por el Sistema Único de Salud después de las decisiones judiciales.

Folha obtuvo los datos sobre los productos incinerados desde el inicio del gobierno de Bolsonaro a través de la Ley de Acceso a la Información, mediante la cual el rotativo descubrió que la administración anterior dejó caducar 39 millones de vacunas contra el COVID-19.

Entre la lista de fármacos eliminados hay dosis de Spinraza, medicamento para tratar la amorfia mencionada, cada uno comprado por 160.000 reales (unos 30.400 dólares), y 949 unidades de Translarna, producto para pacientes con distrofia muscular de Duchenne, que provoca una degeneración muscular progresiva.

También fueron echados en falta vacunas contra el sarampión, la rubéola, la hepatitis, la pentavalente y la triple viral, además de medicamentos contra el cáncer, la hepatitis C, retrovirales para personas que viven con VIH.