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Lunes, 08 Septiembre 2014 05:53

La verdadera campaña del cubo de agua helada

Escrito por  Aday del Sol Reyes / CubaSí
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El multimillonario y creador de Facebook Mark Zuckerberg después del baño de agua fría El multimillonario y creador de Facebook Mark Zuckerberg después del baño de agua fría

Por estos días es noticia la campaña casi viral del Cubo de Agua Helada (#IceBucketChallenge)  divulgada por internet,  que persigue recaudar fondos para batallar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Por estos días es noticia la campaña casi viral del Cubo de Agua Helada (#IceBucketChallenge)  divulgada por internet,  que persigue recaudar fondos para batallar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).



La ELA es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas de la espina dorsal y del cerebro. Estas células controlan la actividad muscular por lo que, a medida que avanza la enfermedad, los músculos se van atrofiando hasta llegar a la parálisis, como le sucedió al famoso físico británico Stephen Hawking (conocido por su teoría del agujero negro).


 
No es difícil de entender entonces que padecer esta enfermedad (degenerativa e incurable)  es como recibir un auténtico cubo de agua fría, de ahí el nombre de la campaña lanzada a mediados de julio en Boston por el ex beisbolista Pete Frates, quien también sufre esta dolencia.


 
ice

 

La iniciativa ofrece un margen de 24 horas a quien haya recibido el desafío para vaciarse encima un cubo de agua helada, invitar a tres personas a través de las redes sociales así como pagar una donación a la (ALS), organización,  con sede en Estados Unidos, que investiga sobre la ELA y no cuenta con el dinero suficiente para cumplir con su función: la protección, cuidado y sobre todo asistencia a las personas que padecen esta enfermedad.


 
Por su parte, la compañía de vídeos YouTube anunció que la campaña benéfica ha batido récords con más de mil millones de visualizaciones en internet debido principalmente a que varios famosos se han sumado a la convocatoria y  dejan constancia de la empapada. Tal es el  caso de Justin Timberlake, Ricky Martin, Jim Parsons, Lady Gaga, Cristiano Ronaldo, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Oprah Winfrey, Thalía, Justin Bieber.

 

Incluso el presidente Barack Obama (quien prefirió hacer solo la donación) y un miembro de la familia Kennedy han sido invitados a llevar a cabo este acto de solidaridad para dar a conocer la enfermedad y a la vez estimular donaciones para combatir la misma.

 

bill gates 1Bill Gates, uno de los hombres más ricos del mundo,  también se dio un bañito de agua fría


 
Hasta el príncipe Alberto II de Mónaco colgó un video esta semana en su página de Facebook y después del baño frío dijo estar "feliz" de hacer una donación personal para ese proyecto, y nominó a su vez al presidente de Francia, Francois Hollande, al príncipe heredero Haakon de Noruega y al empresario estadounidense Philip Knight.

 

Solamente en Estados Unidos, aproximadamente 5,600 personas son diagnosticadas con ELA cada año, con una incidencia de dos por cada 100,000 habitantes, y se estima que hasta 30,000 estadounidenses podrían tener la enfermedad en cualquier momento dado.


 
Si bien es cierto que la campaña desatada en las redes sociales se podría catalogar de exitosa porque ha recaudado ya un poco más de 14millones también se impone una interrogante ,¿qué pasará con los casi 6 000 enfermos que sufren  ahora mismo en EE.UU. esta enfermedad neurológica y fatal cuando este dinero se acabe?


La respuesta es sencilla, los que no tengan dinero quedarán abandonados a su suerte.


Diferente es la realidad de los enfermos de ELA en Cuba. Mientras en países del llamado primer mundo los enfermos se ven obligados a ejecutar campañas de sensibilización en espera de donaciones que ayuden a costear tratamientos e investigaciones para su detención o cura,  Cuba (la subdesarrollada-bloqueda y tercermundista) destina anualmente millones para estudios científicos y la garantía de una asistencia médica para todos los ciudadanos.


 
Por ejemplo,  los exámenes neurológicos, resonancia magnética, biopsia muscular y los estudios electrofisiológicos que permiten llegar al diagnóstico y nivel de afectación cerebral de un paciente de ELA en Estados Unidos y algunos países de Europa pueden costar miles de dólares.  Sin embargo, según el profesor Reinaldo Mustelier Becquer, Jefe del Servicio de Neurología del Instituto de Neurología y Neurocirugía del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) los pacientes cubanos no solo se benefician de la gratuidad de estos exámenes sino también de la evaluación periódica de su estado funcional, dieta y actividades físicas que orientan los especialistas.


 

Cabe preguntarse, solo por curiosidad, cuántas de las celebridades mundiales antes mencionadas se sumarían a la convocatoria de una campaña que promoviera un verdadero cambio social y estructural del sistema de salud privado. Un cambio donde todos, sin distinción de clases,  raza, credo, afiliaciones políticas y posiciones económicas disfrutaran como en Cuba de un sistema de salud universal, gratuito y accesible para todos.

 

 

Un cambio, donde las víctimas de esta enfermedad no dependieran del éxito de una cruzada que logre  “sensibilizar” por internet a una minoría adinerada y “solidaria” -que por caridad se despoja de unos quilos- sino de la voluntad política de sus gobiernos.


 
Estoy segura que ese tipo de campaña les caería a algunos peor que un cubo de agua fría.

 

 

  Stephen Hawking y la evolución de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) stephen h

Los primeros síntomas del mal que padece Stephen Hawking aparecieron  cuando se cayó varias veces por las escaleras. Una revisión médica confirmó en 1963 el peor de los diagnósticos: Hawking sufría ELA, esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig.

Del bastón pasó a las muletas para, más tarde, acabar en una silla de ruedas. Llegó un momento en que Hawking no podía escribir ni alimentarse solo, y su voz se convirtió en un susurro apenas audible. Fue entonces cuando empezó a utilizar una herramienta informática que permitía seleccionar palabras de entre un menú de 3 000. Pegado a su silla de ruedas, Hawking operaba el aparato por medio de un sensor adaptado al movimiento de la mano y que requería un mínimo desplazamiento del dedo. Una vez construida la frase, un sintetizador de voz la pronunciaba.

 

Y ésta es, básicamente, la imagen que hoy tenemos de él: encogido en su silla de ruedas, con la cabeza inclinada hacia un lado y hablando con voz metálica.

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Comentarios  

 
#13 Luis C 12-09-2014 18:31
Problemas tenemos todos y a esos que critican nuestra patria, no digo SU Patria pues han traicionado, los invito a que se miren por dentro o que miren su seno familiar para que vean cuántos problemas tienen. Así es en nuestra patria, tenemos no 1 sino millones de problemas, pero no nos sentamos a esperar que que nos caigan las cosas del cielo. Ya lo dijo Nuestro Invicto Comandante: Revolución es emanciparnos nosotros mismos con nuestros propios esfuerzos. Y aún así compartimos todo lo que tenemos. A ese que hoy critica y muerde la mano que le dio de comer. SHHHHH silencio. ESTO ES TAREA DE GRANDES. Si son débiles, RESPETEN.
 
 
#12 Jesus Salgado 11-09-2014 22:09
Hace un mes le diagnosticaron esta enfermedad a un amigo, y lo triste de esta historia es que en esta Ciudad (Bluefields) no hay especialista para atenderle. Me gustaria llevarle a Cuba para ayudar en su recuperacion.
 
 
#11 Mayte Glez 11-09-2014 12:07
Para Pedrin:
Pedrin donde te equivocas de tajo es creer que los medicos a pesar de no ganar mucho dinero ni almorzar bien van a renunciar a hacer su trabajo: Ellos a pesar de todas las carencias que se viven en Cuba sí continuarán haciendo su trabajo, si continuarán haciendo ciencia, si continuarán salvando vidas. Y ojalá algun dia se le pudiera pagar mucho mucho dinero porque se lo merecen, pero lo que los hace mejores médicos y mejores seres es precisamente que los mueve el amor a su profesión, la humanidad.
 
 
#10 Pedrin el critico 10-09-2014 14:53
Bueno Cuba criticando todo lo relacionado con lo que se hace en USA, mejor que usen parte de ese capital tan extenso que dedican a las investigaciones para darle un poco mas de atencion a las instituciones de salud, pues un dia no van a tener donde investigar, esto no es en la Habana, que caminen por los hospitales interprovincial es para que vean la dura realidad, o que visiten los policlinicos recien remodelados para que vean la cruda realidad de nuesta cuba querida, y el trato inhumano que se les da a los medicos, pues trabajan como esclavos por 50.00 o 60.00 dolares al mes. Preguntenles a un medico si despues de almorzarce un picadillo con un 70 porciento de soya le quedan ganas de hacer ciencia. Se que van a censurar mi criterio pero no me importa con uno que lo lea me basta.
 
 
#9 Faure 09-09-2014 10:45
ESO SI ES VERDAD CUBA QUE LINDA ES CUBA, POR ESO YO ME MUERO EN CUBA, DIGAN LO QUE DIGAN Y PIENSEN LO QUE PIENSEN
 
 
#8 ciro 09-09-2014 09:19
Si, Nark, tenía que aparecer la política, ojalá que nunca padezcas de esta u otra enfermedad de esta índole, tú o tus seres queridos, para que tengas dolorosamente que comprender lo que aquí se dice.
 
 
#7 Elizabethcuba 08-09-2014 16:09
Es voluntad política, si señor, a los que les duela, que les duela y bien. El estado tiene que tener la voluntad para hacer lo que vemos hoy en Cuba, rico no somos, bloqueados estamos, problemas tenemos, si pero para resolverlos nosotros mismos, cómo?, trabajando, siendo mejores personas, no caer en el egoísmo que genera el capitalismo, compartiendo lo que tenemos, no dando lo que sobra. Lo siento pero si es política y !que viva!
 
 
#6 Mayte Glez 08-09-2014 10:30
Las campañas sobre salud que promocionanamos en Cuba a través de los medios son de bien publico para prevenir enfermedades, pero jamás, por suerte, de hacer donaciones porque hay un enfermo que no puede ser atendido por falta de dinero.
Esas son nuestras conquistas sociales.
Puede que tengamos millones de problemas que solucionar, que de hecho lo tenemos, pero por suerte esa preocupación no.
Lo digo porque mi hermana padecio un cancer de mama, y su operacion, la quimio, y la radioterapia (que valen miles en otros lugares, que a veces la gente tiene que interrumpir el tratamiento por falta de dinero) todo corrió como es aqui en Cuba a cargo del Estado.
La profesionalidad de los medicos y las enfermeras además del amor que desbordaron me dejó eternamente agradecida.
mi hermana hace 8 años que está limpia. No obstante se debe chequear una vez al año por si reaparece,pero por suerte continua limpia de celulas malignas.
 
 
#5 Vladimir 08-09-2014 10:19
Los que dicen que todo no es politica son los mas politicosque hay.
Aquellos que dicen que no hay que sacar la politica en todo son los primeros que se la pasan haciendo politica disfrazada con otros nombres, pero politica al fin.
Como si todo en todo el mundo no fuera politica, no fuera ideologia. No todos se dejan persuadir, no todos se dejan entontecer. Hay muchos que piensan y que quieren cambiar las cosas porque saben que rezando y mirando TV todo permanecerá igual.
 
 
#4 Ernesto 08-09-2014 10:16
Bill Gates y Mark Zuckerberg tienen dinero suficiente para montar 3 hospitales para pobres (gratuitos): una para el tratamiento del cancer, otra para el tratamiento del sida y otro para el tratamiento de ELA. Con las ganancias anuales que gana microsot y facebook pueden financiarlos
 

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