La verdadera campaña del cubo de agua helada

Por estos días es noticia la campaña casi viral del Cubo de Agua Helada (#IceBucketChallenge)  divulgada por internet,  que persigue recaudar fondos para batallar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

La ELA es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas de la espina dorsal y del cerebro. Estas células controlan la actividad muscular por lo que, a medida que avanza la enfermedad, los músculos se van atrofiando hasta llegar a la parálisis, como le sucedió al famoso físico británico Stephen Hawking (conocido por su teoría del agujero negro).

 
No es difícil de entender entonces que padecer esta enfermedad (degenerativa e incurable)  es como recibir un auténtico cubo de agua fría, de ahí el nombre de la campaña lanzada a mediados de julio en Boston por el ex beisbolista Pete Frates, quien también sufre esta dolencia.

La iniciativa ofrece un margen de 24 horas a quien haya recibido el desafío para vaciarse encima un cubo de agua helada, invitar a tres personas a través de las redes sociales así como pagar una donación a la (ALS), organización,  con sede en Estados Unidos, que investiga sobre la ELA y no cuenta con el dinero suficiente para cumplir con su función: la protección, cuidado y sobre todo asistencia a las personas que padecen esta enfermedad.

 
Por su parte, la compañía de vídeos YouTube anunció que la campaña benéfica ha batido récords con más de mil millones de visualizaciones en internet debido principalmente a que varios famosos se han sumado a la convocatoria y  dejan constancia de la empapada. Tal es el  caso de Justin Timberlake, Ricky Martin, Jim Parsons, Lady Gaga, Cristiano Ronaldo, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Oprah Winfrey, Thalía, Justin Bieber.

Incluso el presidente Barack Obama (quien prefirió hacer solo la donación) y un miembro de la familia Kennedy han sido invitados a llevar a cabo este acto de solidaridad para dar a conocer la enfermedad y a la vez estimular donaciones para combatir la misma.

Bill Gates, uno de los hombres más ricos del mundo,  también se dio un bañito de agua fría

 
Hasta el príncipe Alberto II de Mónaco colgó un video esta semana en su página de Facebook y después del baño frío dijo estar "feliz" de hacer una donación personal para ese proyecto, y nominó a su vez al presidente de Francia, Francois Hollande, al príncipe heredero Haakon de Noruega y al empresario estadounidense Philip Knight.

Solamente en Estados Unidos, aproximadamente 5,600 personas son diagnosticadas con ELA cada año, con una incidencia de dos por cada 100,000 habitantes, y se estima que hasta 30,000 estadounidenses podrían tener la enfermedad en cualquier momento dado.

 
Si bien es cierto que la campaña desatada en las redes sociales se podría catalogar de exitosa porque ha recaudado ya un poco más de 14millones también se impone una interrogante ,¿qué pasará con los casi 6 000 enfermos que sufren  ahora mismo en EE.UU. esta enfermedad neurológica y fatal cuando este dinero se acabe?

La respuesta es sencilla, los que no tengan dinero quedarán abandonados a su suerte.

Diferente es la realidad de los enfermos de ELA en Cuba. Mientras en países del llamado primer mundo los enfermos se ven obligados a ejecutar campañas de sensibilización en espera de donaciones que ayuden a costear tratamientos e investigaciones para su detención o cura,  Cuba (la subdesarrollada-bloqueda y tercermundista) destina anualmente millones para estudios científicos y la garantía de una asistencia médica para todos los ciudadanos.

 
Por ejemplo,  los exámenes neurológicos, resonancia magnética, biopsia muscular y los estudios electrofisiológicos que permiten llegar al diagnóstico y nivel de afectación cerebral de un paciente de ELA en Estados Unidos y algunos países de Europa pueden costar miles de dólares.  Sin embargo, según el profesor Reinaldo Mustelier Becquer, Jefe del Servicio de Neurología del Instituto de Neurología y Neurocirugía del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) los pacientes cubanos no solo se benefician de la gratuidad de estos exámenes sino también de la evaluación periódica de su estado funcional, dieta y actividades físicas que orientan los especialistas.

Cabe preguntarse, solo por curiosidad, cuántas de las celebridades mundiales antes mencionadas se sumarían a la convocatoria de una campaña que promoviera un verdadero cambio social y estructural del sistema de salud privado. Un cambio donde todos, sin distinción de clases,  raza, credo, afiliaciones políticas y posiciones económicas disfrutaran como en Cuba de un sistema de salud universal, gratuito y accesible para todos.

Un cambio, donde las víctimas de esta enfermedad no dependieran del éxito de una cruzada que logre  “sensibilizar” por internet a una minoría adinerada y “solidaria” -que por caridad se despoja de unos quilos- sino de la voluntad política de sus gobiernos.

 
Estoy segura que ese tipo de campaña les caería a algunos peor que un cubo de agua fría.

Stephen Hawking y la evolución de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) Los primeros síntomas del mal que padece Stephen Hawking aparecieron  cuando se cayó varias veces por las escaleras. Una revisión médica confirmó en 1963 el peor de los diagnósticos: Hawking sufría ELA, esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Del bastón pasó a las muletas para, más tarde, acabar en una silla de ruedas. Llegó un momento en que Hawking no podía escribir ni alimentarse solo, y su voz se convirtió en un susurro apenas audible. Fue entonces cuando empezó a utilizar una herramienta informática que permitía seleccionar palabras de entre un menú de 3 000. Pegado a su silla de ruedas, Hawking operaba el aparato por medio de un sensor adaptado al movimiento de la mano y que requería un mínimo desplazamiento del dedo. Una vez construida la frase, un sintetizador de voz la pronunciaba.   Y ésta es, básicamente, la imagen que hoy tenemos de él: encogido en su silla de ruedas, con la cabeza inclinada hacia un lado y hablando con voz metálica.